Előszó 5

1. Közös nézőpontok – egy evészavaros tapasztalatai 12

2. Alapvető tények az evészavarokról 21

3. Következmények és egészségügyi kockázat 30

4. Gondoskodás Ediről – első lépések 35

5. A hozzátartozók gondozási stílusai 40

6. Stressz, terhelés és az ellenálló képesség fejlesztése 46

7. Megérteni a változást52

8. Kommunikáció 60

9. Gondviselői kapcsolatok 72

10. Társas kapcsolatok: partnerek, testvérek, kortársak 80

11. Az érzelmi intelligencia fejlesztése 89

12. Az alultápláltság kezelése 94

13. Hogyan segíthetünk faló-purgáló zavar esetén? 119

14. A problémás viselkedésformák kezelése 125

15. Reflektálás, áttekintés – és pihenés 142

Irodalom 146

Miért írtuk ezt a könyvet?

Az evészavarok tünetei erőteljes hatást gyakorolnak mind az étkezési zavarban szenvedőkre, mind azokra, akik gondozzák őket. A családtagokra nehezedő terheket gyakran nem veszik figyelembe.

Az evészavarok modern kutatásainak ismertetése segíthet a hozzátartozóknak megérteni a betegséggel küzdők megváltozott gondolkodását és viselkedését. Bármilyen jó szándékú is a tünetekre adott automatikus reakció, nem biztos, hogy a leghasznosabb.

Ha időnként megállunk, hogy elgondolkodjunk a tünetek kezelésének leghatékonyabb módjáról, csökkenthető az önre, mint családtagra és egyénre gyakorolt teher.

Az otthon alkalmazott hasznos gyakorlati készségek megegyeznek azokkal a módszerekkel, amiket az étkezési zavarokra szakosodott szakemberek használnak. A hozzátartozókkal végzett munkánk során azt javasoljuk, hogy a következetes, összehangolt, átfogó gondoskodás megteremtése érdekében a következő szempontokat tartsák szem előtt: nyugalom, együttérzés, összefogás, együttműködés, és mindenekfelett támogatás.

Az évek során a Maudsley kórházban dolgozó csapatunk jelentős tapasztalatot szerzett az evészavarban szenvedők segítésében. Célunk, hogy összefoglaljuk és megosszuk ezeket az információkat. Hiszünk abban, hogy ön is segíteni tud az étkezési zavarral küzdő hozzátartozójának. Ez a könyv az ott kidolgozott módszer használatáról nyújt ismereteket és gyakorlatban alkalmazható ötleteket. Úgy érzékeljük, hogy különösen az apák profitálnak ebből a megközelítésből – a megvalósítható lépések segítségével aktívabb szerepet vállalhatnak.

Hozzátartozóként fontos szerepe lehet abban, hogy ez az állapot ne élethosszig tartson. Reméljük, hogy ez a könyv biztosítja a tudnivalókat.

Ki tud segíteni? Ki tekinthető gondozónak?

Ebben a könyvben gondozó alatt bármely olyan családtagot vagy közeli barátot értünk, aki támogatást nyújt. Főleg a szülők vállalják ezt a szerepet, azonban a partnerek és a testvérek is felbecsülhetetlenül fontosak. A bemutatott ismeretekkel és készségekkel felvértezve értékes mentorként segíthetnek. Mindenkihez szólunk, aki gondviselői kapcsolatban áll étkezési rendellenességgel küzdő emberrel, legyen akár szakember, akár laikus hozzátartozó.

Mivel e könyv anyagát a londoni Maudsley Kórház evészavarokra specializálódott osztályán dolgozók képzésére használják, időnként előfordulhat, hogy a fogalmazás nem felel meg pontosan a hozzátartozók egyéni helyzetének. Megeshet, hogy a családtagoknak olvasás közben át kell beszélniük a szükséges változtatásokat. Mindazonáltal a gyakorlati gondozáshoz kapcsolódó átfogó elképzelések megbízhatóak.

Mit jelent az „evészavar” elnevezés?

Vannak, akik inkább más kifejezések (anorexia nervosa, bulimia nervosa, túlevéses zavar stb.) használatát szorgalmazzák, de az érintett egyénre hol az egyik, hol a másik jellemző. Ezért egyszerűbb az átfogó „evészavar” kifejezést használni. Ebben a zavarban az idő fontos szerepet játszik, mivel maguk a tünetek, például a hosszan tartó koplalás vagy a rendellenes étkezési szokások új tüneteket hozó változásokat idézhetnek elő. Ezért helyesebb a betegség különböző szakaszaira figyelni inkább – egy korai szakaszra, amikor a tünetek változékonyabbak, és egy későbbi, elhúzódóra, amikor a tünetek szilárdabbak és kevésbé könnyen befolyásolhatók.

Körülményes a szövegben ismételni, hogy „az evészavarban szenvedő egyén”, vagy „a szeretett hozzátartozó”. Ezek helyett az „Edi” névvel illetjük az evészavaros személyeket (eating–disordered individual). „Edi” lehet bármilyen nemű és bármilyen idős, de hozzátartozóként az olvasó Edit a saját családtagja nevével is helyettesítheti.

Az evészavarokat természetüknél fogva szélsőséges és összetett viselkedés jellemzi. Hatalmas kihívást jelent a hozzátartozók számára, hogy megbékéljenek ezzel. Ha William, Sarah, Emily, Laura stb. helyett az „Edi” nevet használják, az segíthet elkülöníteni az elfogadhatatlan magatartást az evészavarral küzdő személytől.

Hogyan használhatja ezt a könyvet?

A 15 fejezet mindegyike az evészavarban szenvedők gondozásával kapcsolatos témát jár körül. Az 1. fejezet hasznos információkkal szolgál maguknak az érintetteknek. A 2–15. fejezet a következőket tartalmazza:

Célunk, hogy végigvezessük a hozzátartozót a gyakori kihívásokon és kérdéseken. Mindenki maga dönti el, hogyan dolgozza fel az olvasottakat.

Új készségek elsajátítása

Ahhoz, hogy segíteni tudjon az evészavar által felvetett összetett problémákban, valószínűleg új készségekre lesz szüksége. Ezek a következők: (1) a rossz szokások megtörése; (2) a szorongás leküzdése; (3) jó kommunikáció kialakítása. Ezek olyan alapvető készségek, amelyek elsajátításához sok idő kell. Azt tapasztaltuk, hogy a legtöbb hozzátartozó mégis hajlandó megpróbálni ezek alkalmazását, vagy szeretné megérteni, amit a szakemberek tesznek.

A káros szokások megszüntetése

Megfigyelés: mit tanulhatok a megfigyeléseimből? A tudatos megfigyelés és az elmélkedés lényegében információgyűjtés és ismeretszerzés. Minden gondviselőt arra biztatunk, hogy a másik szemszögéből nézze a dolgokat – ekkor úgy látja önmagát, ahogyan mások önt. Készítsen jegyzeteket, és gyűjtsön információkat a viselkedés és a környezet kiváltó tényezőiről, amiket esetleg megszokásból figyelmen kívül hagy és elhanyagol. Folytasson reflektív, figyelmes beszélgetést valakivel, akiben megbízik (ld. a 8. fejezetet), és kérjen visszajelzést.

Tervezés és felkészülés. A szokások és a tanult viselkedés automatikusan beindulhat, és önálló életet élhet, hacsak nem szakítják meg őket időben. Készítsen jól átlátható tervet a káros szokások megszüntetésére. Annak érdekében, hogy Edi számára a lehető legjobb támogatást nyújtsa, próbáljon meg gondoskodni arról, hogy más kulcsszereplők is részt vegyenek ebben a szakaszban. Szánjon időt a gyakorlásra és a részletek kidolgozására. Ide tartozik az akadályok leküzdésére szolgáló megoldások készítése (például ha–akkor forgatókönyvek segítségével). Segít, ha hangosan elmondja egy olyan személynek, akiben megbízik, vagy rögzíti a telefonjával.

Gyakorlás. Válasszon egy kihívást. Mire számít, mit fog megtanulni? Azáltal tanulunk, hogy valami újdonsággal lepjük meg magunkat. Tegyen meg egy lépést – majd hajtsa végre újra és újra (legalább hétszer) annak érdekében, hogy berögződjön. Nem minden próbálkozás lesz sikeres, de folytassa csak! Az új cselekvések megtanulása időt, türelmet és ismétlést igényel. Ezután térjen vissza az első szakaszhoz és tudatosítsa, hogy mi történt, mi ment jól és mi rosszul, és mi az, ami további tervezést, előkészítést és cselekvést igényel.

A megfigyelés–tervezés–gyakorlás egy folyamat. Valami újnak a kipróbálása után időt kell szánni a felülvizsgálatra. Mit tapasztalt? Milyen segítségre lenne még szüksége? Meg tud-e kérni valakit, hogy mondja el a véleményét és tegyen néhány javaslatot?

A változás nemcsak csökkentheti az evészavar tüneteit, hanem azt is megmutatja Edinek, hogy ön készen áll a változtatásokra, és ezzel remélhetőleg példát mutat. Azt is megtanítja, milyen nehéz ez a „három az egyben” folyamat.

Megküzdés a szorongással

Ez magában foglalja a bátorságot, hogy átélje a szorongást és mégis végigcsinálja a folyamatot. A titok az, hogy részekre osztjuk a dolgot. Képzeljen el egy létrát, ahol az egyes fokok elég távol vannak egymástól ahhoz, hogy kihívást jelentsenek, de nem annyira, hogy félelmet keltsenek. Idő és ismétlés szükséges az új ismeretek megszilárdításához.

Kommunikáció

Az értő figyelem és a pozitív válaszadás mindenki számára csodálatos ajándék. Ez ugyancsak időt és gyakorlást igényel.

Az egyes fejezetek végén található FONTOLJA MEG! összefoglalják az üzeneteket. Mit tanulhat meg ezekből? A viselkedésnapló vezetése hasznos lehet az önvizsgálatban. Mindannyian profitálunk abból, ha rendszeresen visszajelzést kapunk a teljesítményünkről. Tud egyfajta számadást adni? Van-e bátorsága nyitottnak lenni és megosztani gondolatait egy másik személlyel, és egy független megfigyelőt szerezni, aki nyomon követi a fejlődését?

Működni fog? Milyen bizonyíték van rá?

A fentebb leírt készségeket megszerezni nem könnyű! Mindazonáltal ezek hasznos, sok helyzetben alkalmazható életvezetési készségek. Hatékonyabban segíthet az evészavaros viselkedés megváltoztatásában, ha ön is túljut saját viselkedése felülvizsgálatán.

Ma a korszerű orvoslás bizonyíték-alapú. Mit értünk ez alatt? Lényegében azt, hogy tudományosan igazolt: a beavatkozás a páciensek javát szolgálja. A legerőteljesebb bizonyíték a kettős-vak klinikai vizsgálatokból származik: nagy létszámú kísérleti és kontroll csoportot kell összehasonlítani, és még a kezelőorvos sem tudja, betege a hatékony szert vagy a placebót kapja. Azonban az a kérdés, hogy egy kezelés működik-e, még ennél is összetettebb – fontos átgondolni az egyes páciensek egyéni különbségeit. Más szavakkal, figyelembe kell vennünk a kezelt személy egyedi jellemzőit és reagálását.

Az evészavarok jellemzően a kritikus fejlődési időszakokban lépnek fel, és átlagosan több mint tíz évig fennállnak. Továbbá a kezelés formája, hatása és az arra adott reakció is változó. (Például a családterápia nagyon jól működik a betegség korai szakaszában, és kevésbé hatékony a betegség előrehaladtával.) Így az evészavarban szenvedők kezelésére nem létezik sablon. Mindig körültekintően kell megválasztani az egyénnek megfelelő kezelést.

Számos kutatás utal arra, hogy az evészavaros személyek hozzátartozóinak tájékoztatása és készségfejlesztése csökkenti a szorongásaikat és lelki terheiket. Emellett rengeteg hiteles információ van arról, hogy a betegség korai szakaszában a család bevonása megakadályozhatja az állapot súlyosbodását és tartósabbá válását.

Sokkal kevesebbet tudunk arról, hogy a hozzátartozók hogyan tudnak segíteni akkor, amikor az evési szokások egyre mélyebben beivódnak a felnőtt identitásba. A könyvben felvázolt készségek ebben a nehezebb helyzetben kívánnak segíteni.

Tippek a sikerhez

1. Készségek gyarapítása

A Megfigyelés, Tervezés és Gyakorlás, a szorongás leküzdése és a jól működő, bizalmas viszony Edivel alapvető eleme az itt olvasottak sikeres alkalmazásának. Nem lehet elégszer hangsúlyozni, mennyire fontos a folyamatos tanulás és gyakorlás. Nyilvánvaló, hogy azt a képzést és szupervíziót, amire egy szakembernek lehetősége van, nem könnyű áthelyezni az otthoni környezetbe. Próbáljon időt szánni erre a tanulási folyamatra; ha lehetséges, kérjen visszajelzést a környezetétől, valamint gondoskodása célszemélyétől – Editől. Továbbá, lehetséges támogatást kapni szakemberektől is, esetleg egy önsegítő csoporton keresztül.

2. A folyamat

Ez a képzési anyag segít elfogadtatni önnel, hogy az, amit csinál, és az, ahogyan, egy hosszú folyamat. Semmiképpen nem egyetlen beavatkozás egyetlen eredménye. Ezt ne feledje!

3. „Minden hiba érték”

Ahogyan az élet más területein is, ebben a munkában is szinte elkerülhetetlen a hibázás. Életbe vágóan fontos: nem szabad ezeket kudarcként kezelni! Ha nem állít irreális elvárásokat, ha nem törekszik tökéletességre, nem rándul görcsbe az akarat. A hibák – tanulási lehetőségek. A szerettei számára is fontos megmutatni, hogy senki és semmi nem tökéletes. Ahhoz, hogy megtaláljuk a segítés módját, hibákra van szükségünk. Egy fontos szakmai megfigyelés: a hibák hiánya elkerülő magatartást sejtet.

Végezetül

Nem tudunk példát hozni minden problémára, amikkel találkozhat, de reméljük, hogy tudja alkalmazni az általunk felvázolt modellt a saját helyzetére.

Ezt a könyvet sok hozzátartozó segítségével állítottuk össze, akik visszajelezték, hogy náluk mi működik és mi nem, és akiktől sok javaslatot is kaptunk. Az esetleg előforduló hibákért viszont csak mi vagyunk felelősek.